TTXVN (SINGAPORE, 18/4/2018)/PRNewswire-AsiaNet/ --
Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG), công ty công nghệ sinh học hàng đầu thế giới về các bệnh hiếm gặp, sẽ tổ chức kỷ niệm Ngày Bệnh rối loạn đông máu Thế giới (World Hemophilia Day) (https://www.wfh.org/en/whd) để nâng cao nhận thức về bệnh đông máu ở khu vực châu Á Thái Bình Dương (APAC) và cải thiện tiên chuẩn chăm sóc những người đang phải chung sống với căn bệnh rối loạn đông máu hiếm gặp. Chủ đề năm nay là "Chia sẻ kiến thức để chúng ta mạnh mẽ hơn" và với tinh thần này, công việc của Shire tại khu vực là tổ chức các sự kiện có sự tham gia của cộng đồng địa phương để cùng đồng hành với cộng đồng những người bệnh và người chăm sóc họ.
Để đọc Thông cáo báo chí đa phương tiện, mời truy cập đường link sau: https://www.prnasia.com/mnr/whd_2018.shtml
Tại Bảo tàng Thiết kế Red Dot ở Singapore, cộng đồng những người liên quan bệnh rối loạn đông máu (gồm bệnh nhân/những chuyên gia chăm sóc sức khỏe), đã tham gia chương trình Gallery Walk do ba chuyên gia về rối loạn đông máu đến từ Nhóm hoạt động vì bệnh rối loạn đông máu châu Á Thái Bình Dương (APHWG) đứng ra tổ chức. Trọng tâm tập trung vào việc thiết lập những nguyên tắc đặc thù của từng khu vực về chăm sóc sức khỏe và cung cấp những chương trình tối ưu để chăm sóc người bệnh rối loạn đông máu với sự phối hợp của nhiều tổ chức trong khu vực.
Peter Fang, Phụ trách khu vực châu Á Thái Bình Dương của Shire, nhấn mạnh: "Trong hơn 70 năm qua, Shire đã được ưu ái khi cùng hợp tác với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, các tổ chức phi lợi nhuận và chính những người bệnh về vấn đề cải thiện chăm sóc sức khỏe. Chúng tôi đang tìm cách đẩy mạnh những tiến bộ tập trung vào người bệnh nhằm nâng cao tiêu chuẩn toàn cầu về chăm sóc sức khỏe và thúc đẩy điều trị để giúp cải thiện kết quả cho từng người bệnh rối loạn đông máu. Chúng tôi tin rằng sẽ có một tương lai tươi sáng hơn cho những người mắc bệnh rối loạn đông máu và chúng tôi đang làm việc mỗi ngày để biến tương lai đó thành sự thực".
Những chuyên gia về rối loạn đông máu hàng đầu tham gia các lực lượng tán thành việc chăm sóc tốt hơn
Được xuất bản trong ấn phẩm số ra tháng Hai năm 2018 của tạp chí Rối loạn đông máu, "Những nguyên tắc về chăm sóc người bệnh rối loạn đông máu: Bối cảnh khu vực châu Á Thái Bình Dương (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/hae.13425?af=R)' đã đề cập đến 12 nguyên tắc cơ bản: từ giáo dục, đào tạo và nghiên cứu liên quan; đến việc chẩn đoán; phòng ngừa bệnh; kiểm soát bệnh rối loạn đông máu bằng các biện pháp kìm hãm; những kết quả về cơ xương; chăm sóc khẩn cấp; chăm sóc toàn diện; và cơ sở dữ liệu bệnh nhân trên toàn quốc, cùng với những nguyên tắc khác.
Trong khi những nguyên tắc này xác nhận những nguyên tắc toàn diện về khung nội dung chăm sóc do Hiệp hội Bệnh rối loạn đông máu châu Âu và Hiệp hội những căn bệnh rối loạn (EAHAD) và Liên đoàn về Bệnh rối loạn đông máu Thế giới dự thảo, những nguyên tắc chỉ đạo APAC còn đề cập đến rất nhiều loại hình hệ thống chăm sóc sức khỏe cũng như sự đa dạng về văn hóa và kinh tế xã hội, kết hợp với các nền kinh tế phát triển và đang nổi, có tác động đến việc cung cấp dịch vụ chăm sóc như vậy. Khu vực APAC rất rộng lớn và chiếm khoảng 50% dân số thế giới, xấp xi 75% số người mắc bệnh rối loại đông máu trên thế giới vẫn chưa được điều trị đầy đủ hoặc không được tiếp cận các biện pháp điều trị nào[1].
Bác sỹ Alok Srivastava, giáo sư, Khoa Bệnh rối loạn đông máu, Trường ĐH Y Cơ đốc giáo, Vellore, Ấn Độ, nhấn mạnh: "Với mục tiêu cải thiện việc chăm sóc sức khỏe cho người bệnh rối loạn đông máu trong khu vực, APHWG, đại diện toàn bộ các quốc gia khu vực châu Á Thái Bình Dương, triển khai nhiệm vụ xác định nguyên tắc của việc chăm sóc người bệnh rối loạn đông máu phù hợp với thực tế và bối cảnh khu vực. Chúng tôi cũng tính đến những khác biệt về văn hóa, nguồn lực, hoạt động y tế trong khu vực, trong khi ghi nhận những tiến bộ đã đạt được trong lĩnh vực này trên thế giới. Do đó, điều này trở thành chuẩn mực tham vọng về các dịch vụ cung cấp cho những bệnh nhân rối loạn đông máu và các rối loạn máu di truyền khác ở những nước này liên quan đến việc chẩn đoán, liệu pháp thay thế và kiếm soát biến chứng, đặc biệt là những người có tâm lý mặc cảm.
Chia sẻ ví dụ của Australia, bác sỹ Scott Dunkley, Chuyên gia cấp cao về bệnh rối loạn đông máu, Bệnh viện Royal Prince Alfred, Sydney, Australia, cho biết: "Các bệnh nhân rối loạn đông máu thể nhẹ và thể nặng bị chảy máu tự nhiên không ngừng vào các khớp xương gây rất nhiều đau đớn cũng như từ từ phá hủy các khớp, khiến họ rơi vào tình trạng bị liệt. May mắn là việc có sẵn và sử dụng biện pháp phòng ngừa (còn gọi là phòng bệnh) liệu pháp thay thế yếu tố làm đông máu làm thay đổi lịch sử tự nhiên của bệnh rối loạn đông máu để có thể có một cuộc sống bình thường và ngăn ngừa khả năng hỏng khớp do rối loạn đông máu gây ra. Ngoài ra, nó sẽ khôi phục tuổi thọ trung bình việc ngăn chặn chảy máu trong não"
Việc chăm sóc tối ưu người bệnh rối loạn đông máu và việc kiểm soát liệu pháp thay thế yếu tố phòng ngừa, tuy nhiên là khá phức tạp và đòi hỏi một cách tiếp cận nhóm đa ngành thông qua một HTC chuyên ngành (trung tâm điều trị rối loạn đông máu) và gồm cả sự hỗ trợ tâm lý. Tiến sĩ Scott Dunkley cho biết thêm: "Một yếu tố quan trọng của việc chăm sóc sức khỏe toàn diện đó là việc có được một tài liệu hướng dẫn điều trị đã được nhất trí, trong đó nguyên tắc chăm sóc sức khỏe người bệnh trong khu vực châu Á Thái Bình Dương có vai trò quan trọng, tại đây một tổ chức gồm chuyên gia về rối loạn đông máu trong khu vực đã thống nhất một biện pháp rõ ràng và khả thi trên cơ sở chứng cứ y học và thực hành tốt nhất. Chúng tôi hy vọng, như điều đã xảy ra ở các khu vực khác trên thế giới, việc có được những nguyên tắc này ở Châu Á Thái Bình Dương sẽ mang đến những cải tiến đáng kể về chăm sóc bệnh nhân rối loạn đông máu".
Để đáp ứng nhu cầu ngày càng tăng của người bệnh và hệ thống chăm sóc y tế, Shire đang đẩy mạnh công tác nghiên cứu khoa học trong các lĩnh vực mới và cải tiến trong bệnh về máu hiếm gặp. Các hoạt động đang tiếp tục được tăng cường do công ty đang tìm cách phát triển các phương thức mới để mang đến phương pháp chăm sóc tối ưu cho người bệnh trong các lĩnh vực chăm sóc theo nhu cầu, liệu pháp gien và những cải tiến khác. Ngoài ra, với các đối tác của mình, Shire đang xây dựng một môi trường toàn cầu mà ở đó các biện pháp điều trị mới có thể đến được với những người cần họ, trong đó có việc gây quỹ cho các chương trình hỗ trợ cải thiện khả năng tiếp cận liệu pháp, phát triển các cách tiếp cận nghiên cứu trên cơ sở chứng cứ, và tạo ra các chương trình đào tạo theo họ suốt cuộc đời.
"Shire có một danh mục đầu tư toàn cầu lớn mạnh gồm 10 sản phẩm toàn cầu ở 9 chỉ số cho những người bệnh rối loạn đông máu[2]. Công ty được xây dựng trên một di sản gồm những phát triển quan trọng, bắt đầu từ năm 1939 với việc tạo ra kho lưu trữ máu dài hạn đầu tiên[3] và tiếp tục tới ngày nay với một thiết bị y tế trên cơ sở phần mềm để hỗ trợ bác sỹ đánh giá khi đưa ra quyết định, [4]", bác sỹ Timothy Low, Phụ trách Y tế khu vực châu Á Thái Bình Dương của Shire, cho biết.
Shire thắp sáng bằng màu ĐỎ
Shire trên khắp khu vực châu Á Thái Bình Dương đang tổ chức kỷ niệm Ngày Bệnh rối loạn đông máu thế giới trong suốt tuần lễ từ ngày 17/4 với một loạt các hoạt động:
- Shire Australia sẽ hỗ trợ Medicines X để ra mắt 'Pharmacokinetics (PK) Xplained' – sử dụng câu chuyện đời thực để lý giải cách thử nghiệm, được gọi là Pharmacokinetics (hoặc PK) có thể cho thấy chính xác một yếu tố đông máu của một người bệnh đang hoạt động như thế nào trong cơ thể họ -- tạo ra Đường cong PK được cá nhân hóa. Việc này giúp các bác sỹ đưa ra hướng điều trị đặc biệt phù hợp với bệnh nhân của họ, do đó tránh được vị bị chảy máu khi yếu tố gây đông máu hạ xuống thấp.
- Sự kiện Ăn trưa và học hỏi "Đeo vòng đỏ" của Shire Hàn Quốc, nơi nhân viên công ty này đều đeo vòng màu đỏ. Từng nhân viên sẽ đeo một chiếc vòng trong suốt tuần diễn ra ngày lễ để chứng tỏ cam kết của anh ấy/cô ấy đối với người bệnh và xã hội đang chiến đấu chống lại bệnh rối loạn đông máu, và cũng sẽ trao một chiếc vòng cho bạn của anh ấy/cô ấy để nâng cao nhận thức về căn bệnh này. Vòng đỏ là biểu tượng chính thức của cộng đồng người bệnh rối loạn đông máu tại Hàn Quốc.
- Shire Malaysia đang hỗ trợ để cho ra mắt cuốn truyện tranh mới tại Nhà sách MPH trên toàn quốc có tên "Các tiểu cầu Rối loạn đông máu"- sáng tác bởi nghệ sỹ người địa phương Miao&Wafupafu, dành cho Hội Bệnh rối loạn đông máu Malaysia. Sách được xuất bản bằng tiếng Anh và Malay.
- Shire Thái Lan đang tiến hành thử nghiệm ứng dụng "Zero Bleeds" (một logbook số an toàn được thiết kế dành cho những người mắc bệnh rối loạn đông máu để ghi lại chỉ số máu của họ cùng các sự kiện truyền máu đồng thời chia sẻ nó với những bên cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe) tại Bệnh viện Ramathibodi và Bệnh viện Phramongkutklao, cùng với Văn phòng An toàn sức khỏe quốc gia (NHSO) và Qũy Bệnh rối loạn đông máu quốc gia Thái Lan (NHFT), Shire Thái Lan sẽ có một gian tuyên truyền nhận thức trong vai trò bên bảo trợ của sự kiện dành cho bệnh nhân Bệnh viện Ramathibodi.
- Shire Việt Nam đang hỗ trợ các sự kiện nhóm các người bệnh tại Bệnh viện Truyền máu và Huyết học vào ngày 25/3 và tại Bệnh viện Quận Thủ Đức vào ngày 14/4 tại TP. Hồ Chí Minh.
Về bệnh rối loạn đông máu
Rối loạn đông máu là một bệnh về máu hiếm gặp gây ra việc chảy máu lâu hơn bình thường do thiếu hụt yếu tố đông máu trong máu. .[5],[6] Ước tính, có hơn 180.000 người trên thế giới đang phải chung sống với bệnh rối loạn đông máu. [7] Rối loạn đông máu tuýp A, dạng phổ biến nhất, được gây ra do không đủ yếu tố đông máu VIII (FVIII) và rối loạn đông máu tuýp B gây ra bởi không đủ yếu tố đông máu XI (FIX). [8],[9] Mức độ nghiêm trọng của bệnh rối loạn đông máu được quyết định bởi số lượng yếu tố này trong máu – sẽ nghiêm trọng hơn nếu số lượng các yếu tố này xuống thấp hơn .[10] Hơn một nửa số người mắc bệnh rối loạn đông máu tuýp A rơi vào tình trạng nghiêm trọng. Trong số những dân số mắc bệnh rối loạn đông máu trên toàn thế giới, ước tính có 75% không được tiếp cận đủ biện pháp điều trị hoặc được điều trị hoàn toàn.
LIÊN HỆ:
Sung Lee
sung.lee@shire.com
+65-8799-0365
www.shire.com
THÔNG TIN THAM KHẢO
[1] Qũy Rối loạn đông máu quốc gia. Thông tin nhanh. 2017. Tìm hiểu tại
https://www.hemophilia.org/About-Us/Fast-Facts.
[2] Shire. Danh sách các sản phẩm của Shire. Tìm hiểu tại:
https://www.shire.com/products/product-list?t=%7bf4f1d259-99fc-4798-9fac-52e3e8706baa%7d.
[3] Wortham S, et al. Loại bỏ việc tập trung tiểu cầu, và giảm bạch cầu. Pall Medical. 2003. Jul;17(3):216-22.
[4] Thông tin toàn cầu của Shire :
https://www.shire.com/en/newsroom/2017/december/abhvp5.
[5] Orphanet. Đăng ký những bệnh hiếm gặp ở châu Âu. Loạt bài báo cáo của Orphanet: Tập hợp những bệnh hiếm gặp, tháng 5/2017. Tìm hiểu tại:http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Registries.pdf
[6] Liên đoàn về bệnh rối loạn đông máu Thế giới. Rối loạn đông máu là gì? Tìm hiểu tại:
http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=646.
[7] Liên đoàn về bệnh rối loạn đông máu Thế giới. Khảo sát toàn cầu thường niên. Tháng 10/2017. Tìm hiểu tại: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1690.pdf
[8] EMedicine Medscape. Hemophilia A, cập nhật ngày 2/5/2017. Tìm hiểu tại:
http://emedicine.medscape.com/article/779322-overview
[9] Patient.info. Haemophilia B (Yếu tố thiếu hụt IX). 3/7/2014. Tìm hiểu tại: https://patient.info/doctor/haemophilia-b-factor-ix-deficiency
[10] Qũy Rối loạn đông máu quốc gia. Hemophilia A. Tìm hiểu tại:
https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/Types-of-Bleeding-Disorders/Hemophilia-A
[11] Qũy Rối loạn đông máu quốc gia. Thông tin nhanh. 2017. Tìm hiểu tại:
https://www.hemophilia.org/About-Us/Fast-Facts
Video-https://cdn4.prnasia.com/002071/mnr/201804/whd/video.mp4
Ảnh-https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-a
Ảnh-https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-b
Ảnh-https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-c
Ảnh-https://photos.prnasia.com/prnh/20180412/2103640-1-d
NGUỒN: Shire
