Kế hoạch hành động bệnh hiếm của APEC đặt tiền đề để tích hợp chăm sóc bệnh hiếm vào năm 2025

TTXVN (PORT MORESBY, Papua New Guinea, ngày 20 tháng 11 năm 2018 / PRNewswire-AsiaNet / -

 - Hợp tác Kinh tế châu Á-Thái Bình Dương (APEC) Diễn đàn Cải tiến Khoa học Đời sống (LSIF) Mạng lưới Bệnh Hiếm bao gồm Bệnh Hiếm Quốc tế, Đại học Công nghệ Queensland và Shire (là đồng chủ tịch ngành).

- Nhằm xác định, chẩn đoán và hỗ trợ bệnh nhân hiếm gặp thông qua đổi mới, giáo dục, xây dựng năng lực và các chính sách liên kết 21 nền kinh tế thành viên APEC

Trong Hội nghị thượng đỉnh APEC năm 2018 diễn ra từ ngày 15 đến ngày 17 tháng 11, Mạng lưới các bệnh hiếm APEC LSIF đã công bố việc ra mắt chính thức Kế hoạch hành động hiếm bệnh để cung cấp cho các nền kinh tế APEC một khung hành động chính sách nhằm giải quyết những thách thức của các bệnh hiếm gặp. Kế hoạch hành động vạch ra 10 lĩnh vực chính để hành động bao gồm: nâng cao nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm gặp; sử dụng công nghệ tốt hơn để nâng cao mục đích sử dụng dữ liệu trong việc ra quyết định lâm sàng; và một hệ thống chăm sóc sức khỏe được thiết kế để đảm bảo rằng bệnh nhân được chẩn đoán và chăm sóc một cách kịp thời. Kế hoạch hành động kêu gọi 21 nền kinh tế thành viên của APEC nhằm cải thiện nền kinh tế và hòa nhập xã hội cho những cá nhân sống chung với bệnh hiếm, với các mục tiêu rõ ràng đến năm 2025.

Chiến lược bệnh hiếm gặp hỗ trợ sáng kiến 'Healthy Asia Pacific 2020'

Trong tuyên bố Y tế châu Á-Thái Bình Dương năm 2020, APEC công nhận rằng "sức khỏe là nền tảng của sự thịnh vượng kinh tế và phát triển con người" và nhấn mạnh tầm quan trọng của việc thúc đẩy hệ thống y tế hướng tới việc đạt được Bảo hiểm Y tế Toàn dân (UHC), hệ thống này có tính đàn hồi, bền vững, dễ tiếp cận và đáp ứng nhu cầu hiện tại và tương lai." Tuyên bố cũng kêu gọi các nền kinh tế APEC tăng cường các hệ thống y tế để hỗ trợ UHC và làm như vậy để "cộng tác với các bên liên quan và chia sẻ kinh nghiệm để cung cấp cho toàn bộ người dân, bao gồm các nhóm nghèo, dễ bị tổn thương và bị thiệt thòi để tiếp cận chăm sóc sức khỏe ban đầu an toàn, hiệu quả, chất lượng cao với giá cả có thể chi trả được."

Không có nền kinh tế APEC nào có thể tuyên bố rằng họ đã đạt được tầm nhìn của các nhà lãnh đạo APEC về sức khỏe, hoặc thực hiện thành công "Healthy Asia-Pacific 2020", nếu chưa đáp ứng đầy đủ và bình đẳng nhu cầu của những người mắc bệnh hiếm gặp. Điều này được xây dựng từ Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về Y tế và Kinh tế (HLM7) vào tháng 8 năm 2017 tại Thành phố Hồ Chí Minh, Việt Nam [1], nơi các Bộ trưởng y tế và các quan chức y tế đã công nhận và nhấn mạnh tầm quan trọng của việc giải quyết các bệnh hiếm gặp.

Vận động để chăm sóc tốt hơn và giúp người bệnh tiếp cận

Đây là bước đầu tiên hướng đến việc hài hoà và tích hợp chăm sóc cho những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp, những người đã bị gạt ra bên lề hoặc bị bỏ rơi nhiều trong các hệ thống chăm sóc sức khỏe trên toàn thế giới. Các bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến khoảng 6-8% dân số [2], ước tính khoảng 200 triệu người trong khu vực APEC đang sống với một trong 7.000 bệnh hiếm gặp [3] trong đó 80% là nguồn gốc di truyền. [4]

Một trong ba trẻ em sinh ra bị bệnh hiếm gặp không thể sống quá 5 tuổi [5]. Những người sống với một căn bệnh hiếm gặp phải đối mặt với sự chậm trễ kéo dài trong việc nhận chẩn đoán và thường xuyên trải qua một cuộc phiêu lưu chẩn đoán - 40% bị chẩn đoán nhầm ít nhất một lần. [6] [7]

"Là một người mẹ của hai đứa con sinh ra mắc bệnh hiếm, sáng kiến táo bạo, lớn lao này đã mang lại cho tôi hy vọng lớn lao rằng chúng ta đang di chuyển đến ngày mà không có đứa trẻ nào không được chẩn đoán và mỗi bệnh nhân được chẩn đoán nhận được sự giúp đỡ cần thiết, gần nhà nếu có thể hoặc tại một cơ sở y tế chuyên biệt xa nhà phù hợp nhất. Nếu bạn kết nối bệnh nhân với nhau cùng với tất cả các bên liên quan khác thực hiện theo Kế hoạch Hành động Hiếm gặp APEC, chúng ta sẽ đảm bảo rằng không có gia đình nào phải đối mặt một mình với căn bệnh hiếm gặp," bà Durhane Wong-Rieger, Chủ tịch Bệnh hiếm gặp quốc tế.

Hình thành các chuyên gia bệnh hiếm gặp trong APEC

Được thành lập vào tháng 8 năm 2017, Mạng lưới bệnh hiếm APEC LSIF phản ánh cách tiếp cận ba bên của APEC đối với sự tham gia của các bên liên quan: các cơ sở giáo dục như Đại học Công nghệ Queensland, các chính phủ như Papua New Guinea; và các đối tác trong ngành như Shire, Pfizer, Sanofi, Alexion, trong việc tham vấn với các nhóm người bệnh như Bệnh hiếm gặp quốc tế.

Giáo sư Matthew Bellgard, Chủ tịch của Mạng lưới bệnh hiếm APEC LSIF và Giám đốc Công nghệ và Nghiên cứu eResearch của Đại học Công nghệ Queensland, "Sự gián đoạn công nghệ có thể đóng một vai trò quan trọng trong một lĩnh vực đầy thách thức như bệnh hiếm - cả về chẩn đoán và quản lý. "

"Bên cạnh những cải tiến mới, chúng ta cần phải đặt trí óc của mình lại với nhau và nắm lấy sự đa dạng của chúng ta, và mạng lưới mạnh mẽ này trong APEC đảm bảo rằng mỗi người chúng ta nhìn vào những thách thức của bệnh hiếm gặp từ nhiều quan điểm khác nhau. Khởi đầu chiến lược APEC hôm nay đánh dấu việc bắt đầu một mức độ phối hợp và hợp tác to lớn hơn trong việc theo đuổi sự hỗ trợ tốt hơn cho cộng đồng bệnh hiếm gặp, "Giáo sư Bellgard đã phát biểu..

Để cộng tác mạnh mẽ và thúc đẩy hành động được đặt mục tiêu, mạng lưới API LSIF APEC sẽ tiếp tục tham gia với các bên liên quan tại các nước APEC trong suốt năm 2019 để đảm bảo tiến bộ trong việc thử nghiệm các chương trình quan trọng chính của các nước. Cùng là một ngành công nghiệp chăm sóc sức khỏe, điều này là rất quan trọng để đạt được thành công trong việc định hướng tiếp cận, chẩn đoán và điều trị sớm.

"Shire hỗ trợ sự hình thành của Mạng lưới bệnh hiếm APEC LSIF và phục vụ như là đồng chủ tịch ngành công nghiệp - đại diện cho một nhóm các công ty có chung mối quan tâm đặc biệt trong việc cải thiện chăm sóc người bệnh. Cùng đồng hành, chúng tôi đặt mục tiêu kết nối các chính sách bệnh hiếm gặp tại địa phương với các giải pháp chuyển đổi và quản lý chăm sóc hiệu quả thông qua tiếng nói của người bệnh, "ông Cameron Milliner, đồng Chủ tịch Mạng lưới bệnh hiếm APEC LSIF, Trưởng bộ phận Quan hệ công chúng và vận động chính sách người bệnh tại khu vực châu  Á-Thái Bình Dương tại Shire cho biết.

Để biết thêm thông tin, hãy truy cập: https://www.apec.org/rarediseases

Giới thiệu về APEC

Hợp tác kinh tế châu Á-Thái Bình Dương là một khuôn khổ quan trọng để thúc đẩy sự thịnh vượng của con người và xã hội trong khu vực. Cùng nhau, các chính phủ và doanh nghiệp APEC đạt được điều này bằng cách tăng cường hợp tác kinh tế, cải thiện môi trường cho thương mại và đầu tư, mở ra sự tăng trưởng toàn diện và bền vững, và thích ứng với các biện pháp sáng tạo. Diễn đàn Sáng tạo Khoa học Đời sống APEC (LSIF), được thành lập bởi các nhà lãnh đạo APEC vào năm 2002, là sáng kiến hàng đầu của APEC về đổi mới khoa học y tế. Đây là diễn đàn ba bên thu hút đại diện từ các cấp cao nhất của chính phủ, ngành và học viện để tạo ra môi trường chính sách phù hợp cho đổi mới trong lĩnh vực khoa học đời sống y tế. Các nền kinh tế 21 thành viên của APEC là: Úc; Vương quốc Brunei; Canada; Chile; Trung hoa đại lục; Hồng Kông, Trung Quốc; Indonesia; Nhật Bản; Hàn Quốc; Malaysia; Mexico; New Zealand; Papua New Guinea; Peru; Philippines; Nga; Singapore; Đài Bắc Trung Quốc; Thái Lan; Hoa Kỳ; và Việt Nam.

Tài liệu tham khảo